Monday , 24 April 2017
Terbaru

Pengalaman Menjaga Anak OKU

Terpanggil untuk saya menulis sedikit tentang pengalaman peribadi dalam membesarkan 2 orang anak istimewa daripada 5 orang kesemua. Bermacam-macam artikel,komen,pendapat & kutukan daripada pelbagai segi mengenai penjagaan anak-anak istimewa. Bermula dengan minggu yang lalu, seorang kenalan rapat berkongsi satu artikel mengenai pengalaman seorang ibu tunggal di UK yang membesarkan 7 orang anak istimewa (6 perempuan, seorang lelaki – kesemuanya ada yang mengalami autism,cerebral palsy & dyslexia). Beliau terpaksa menyara ketujuh-tujuh anak tersebut seorang diri setelah suami beliau membunuh diri akibat tekanan hidup dan meninggalkan banyak hutang. Ikhlas saya katakan betapa kagumnya saya membaca artikel tersebut; betapa tabah, sabar & kuat semangat wanita ini!

Bukan mudah untuk membesarkan, mendidik & menjaga anak-anak normal, inikan pula kesemua anak beliau merupakan anak-anak istimewa atau kurang upaya. Sesuatu yang saya pelajari; jika kita terfikir betapa beratnya dugaan yang Allah turunkan kepada kita, ingatlah masih ada lagi insan yang diuji dengan dugaan lebih berat lagi!. Setiap pengalaman yang beliau kongsikan seolah-olah mencerminkan kehidupan saya malah berganda-ganda cabarannya.

Tidak lama selepas itu, Tanah air dikejutkan dengan berita terjumpanya remaja OKU dalam keadaan daif lagi memilukan. Dikurung pula oleh ibu kandung sendiri serta dibiarkan tanpa mendapat makanan dan pakaian yang cukup & bersih. Ibu tersebut telah ditahan untuk siasatan yang lebih lanjut. Ya Allah, saya pasti ada sesuatu yang ingin Kau tunjukkan. Saya terkedu, pelbagai fikiran negatif terlintas di fikiran-namun bukan hak saya untuk menghakimi atau mengeluarkan kata-kata kesat terhadap ibu ini. Banyak saya terbaca komen/ ekspresi kemarahan terhadap ibu ini kerana tidak dapat menerima alasan yang telah wanita ini berikan sebab-musabab dia berbuat demikian. Apapun bukan niat saya untuk bercerita atau mengutuk lagi mengeji perbuatan si ibu. Itu antara dia dan Allah…

Sebelum ini saya pernah mendengar ceramah Ustaz Mufti Ismail Menk mengenai tips membesarkan anak. Antara kata-katanya yang masih teriang-iang adalah “parenting is about expressing your true love. Allah has given us our children- they are our passports (how fast) to paradise. Parenting is about how you deal with your children – your tests from Allah”. Oleh itu, tanggungjawab menjaga, mendidik, membesarkan anak-anak adalah tanggungjawab ibubapa. 

Apabila mendengar ada pihak yang menyalahkan /menuding jari kepada orang lain; kerajaan contohnya dengan terjadinya perkara pengabaian anak-anak istimewa ini,membuatkan saya berfikir panjang. Saya termenung jauh…. Saya ingin menulis sebagai seorang ibu (jauh sekali untuk mempolitikkan semua perkara) dan pengalaman bagaimana membesarkan anak-anak istimewa di Malaysia dan di UK.

Terlalu banyak yang telah saya hadapi dan lalui membuat minda dan mata saya lebih terbuka (bagi sayalah..mungkin tidak kepada orang lain). Bagi saya, tidak dinafikan bantuan luar amat diperlukan untuk ibubapa dalam membesarkan anak-anak istimewa namun sekiranya saya hanya bergantung kepada orang lain serta menyalahkan sipolan atau sesiapa, menyalahkan takdir, asyik mengadu nasib, adakah ini dapat membantu mengubah keadaan anak-anak saya? Saya perlu bertanggungjawab dan rajin bertanya, menyelidik, belajar, mencari peluang yang terbaik untuk anak-anak. Bermulanya saat saya melahirkan anak yang pertama, tugas berat sebagai ibu telah bermula. Ya, setiap keluarga adalah unik dan anak-anak juga memerlukan perhatian yang berlainan.

Saya mempunyai 5 orang anak iaitu 4 orang perempuan dan seorang lelaki. Alhamdulillah,syukur pada yang amat Esa. Marsya, 8 tahun- seorang anak Autistik (Non-verbal Autism) dan Armaan, 7 bulan yang baru sahaja mengalami jangkitan di selaput otak yang menyebabkan dia mengalami Hydrocephalus yang mengganggu proses pembesaran, pertumbuhan dan perkembangannya. Tiga anak yang lain- Daniyah, Sarah & Hana adalah normal. Masih jauh lagi perjalanan kami – saya tidak kenal erti noktah buat masa ini.

Sejak dari kecil saya dibesarkan bersama keluarga yang mempunyai insan istimewa iaitu seorang ibu saudara yang pekak dan bisu serta sepupu saya yang juga Autisme. Memikirkan betapa susahnya datuk dan nenek yang membesarkan ibu saudara (bersama 12 anak yang lain) 50 tahun lalu, lagi serba kekurangan dengan bantuan/perkhidmatan kerajaan membuatkan saya lebih bersyukur & sabar. Begitu juga apabila saya melihat bapa & ibu saudara saya membesarkan sepupu saya 20-30 tahun yang lalu. Kekurangan tempat rawatan, sekolah khas, tenaga pendidik khas, therapist adalah diantaranya. Bagaimana sekiranya saya ditempat mereka?

Pengalaman Di Malaysia

1) Setelah mengesyaki bahawa terdapat kelainan dengan Marsya pada tahun 2009, saya telah mendaftarkan Marsya di Children Development Centre HUKM. Kami mendapat temujanji penilaian kira-kira 1 bulan daripada tarikh pendaftaran (surat sokongan/rujukan daripada doktor kanak-kanak swasta perlu disertakan). Penilaian merangkumi perjumpaan dengan doktor psikologi kanak-kanak, ujian pendengaran dan penglihatan serta pelbagai ujian yang lain. Satu laporan dibuat perdasarkan penilaian tersebut dan pernyataan/pengesahan Marsya seorang autism dikeluarkan kira-kira 3-4 bulan daripada tarikh temujanji yang pertama.

2) Pendaftaran kad OKU di Jabatan Kebajikan Masyarakat dibuat setelah mendapat pengesahan/pernyataan daripada HUKM. Antara beberapa keistimewaan bagi pemegang kad OKU:

  • Program pendidikan khas
  • Program pendidikan integrasi
  • Elaun RM 150 sebulan kepada pelajar sekolah rendah dan menengah
  • Elaun RM 300 sebulan kepada pelajar IPTA
  • Pengecualian bayaran rawatan perubatan – bayaran wad kelas 3, bayaran pakar, bayaran ubat, hanya hospital kerajaan
  • Pengecualian bayaran dokumen perjalanan – passport

(terdapat beberapa faktor/peraturan/hak kelayakan untuk mendapatkan keistimewaan ini. Ya,betul JKM memberi elaun berdasarkan jenis OKU/mengikut kes/syarat-syarat)

3) Terapi pertuturan (speech therapy), terapi cara kerja (occupational therapy), physio therapy (Marsya tidak memerlukan rawatan ini) boleh didapati di mana-mana hospital kerajaan yang menyediakan perkhidmatan tersebut. Saya telah mendapatkan rawatan tersebut di HUKM kerana lokasinya yang terdekat dengan rumah. Kekerapan mendapatkan rawatan bagi anak-anak istimewa bergantung kepada kesanggupan untuk ibubapa membawa anak-anak ke pusat terapi juga bilangan pesakit serta tenaga pekerja (therapist)di pusat rawatan tersebut.

4) Saya telah menulis memo (untuk mendapatkan kebenaran) kepada Ketua Jabatan dengan berpandukan surat JPA(S) 1619 Klt.11(29) bertarikh 30 Ogos 2004 iaitu Ketua Jabatan memberi kebenaran kepada pegawai awam yang mempunyai anak kurang upaya menggunakan waktu bekerja untuk menguruskan anak-anak mereka mengikut kesesuaian masing-masing. Sebagai pekerja, ibubapa kepada anak-anak istimewa juga perlu pandai berkomunikasi dengan ketua jabatan/majikan dan rakan sekerja. Walau bagaimanapun, saya tahu ini juga bergantung kepada budi bicara ketua jabatan sesuatu tempat kerja,bukan semua insan saling memahami.

5) Selain daripada rawatan di HUKM, Saya juga telah mendapatkan rawatan Marsya di Pusat Rawatan Pendidikan Khas, Jabatan Pendidikan Khas (JPK), Blok E2, Kompleks Kerajaan, Parcel E, Putrajaya (kerana lokasi yang berdekatan dengan tempat kerja saya ketika itu). Ia merupakan pusat rehabilitasi pelbagai disiplin, pusat penyebaran maklumat, bimbingan dan khidmat nasihat dalam pendidikan khas. Ia juga merupakan tempat rujukan kepada ibu bapa dan masyarakat. Kelengkapan pusat ini telah didermakan oleh TNB. Ketika itu, jumlah tenaga therapist di pusat ini tidak mencukupi. Saya percaya sekiranya jumlah therapist di Malaysia meningkat maka ia juga dapat membantu dalam perkembangan positif pendidikan khas anak-anak istimewa di Malaysia.

6) HUKM dan Jabatan Pendidikan Khas menjadi rumah kedua kepada saya dan Marsya. saya akan cuba membawa Marsya menghadiri “speech Therapy” & “Occupational Therapy” sebanyak yang mungkin. Saya juga ada membawa Marsya ke rawatan tradisional- urutan Kak Raw di Felda Gedangsang, Behrang.

7) Untuk mendapatkan sekolah yang sesuai untuk Marsya juga bukanlah satu perkara yang mudah, saya terpaksa menghubungi apa sahaja sekolah yang menawarkan perkhidmatan yang bersesuaian dengan bajet. Lokasi sekolah juga perlu berdekatan dengan pejabat agar mudah menghantar/mengambil Marsya ke sekolah. Semasa itu, saya berkhidmat di Putajaya dan saya telah mendaftarkan Marsya di Sekolah Rendah Presint 14 Putrajaya. Terdapat beberapa Sekolah di Putrajaya yang mempunyai kelas pendidikan khas dan Marsya menerima bantuan RM150 sebulan.

8) Marsya hanya sempat bersekolah di sana selama 4 bulan kerana saya telah membuat keputusan untuk mencari sekolah khas Autisma/Masalah pembelajaran di KL. Bukan mudah untuk membuat keputusan untuk berpindah pejabat walaupun sudah selesa dengan tempat kerja tersebut. Tetapi demi anak-anak saya lakukan jua!

9) Alhamdulillah..Marsya telah bersekolah (walaupun setelah beberapa kali bertukar sekolah. Marsya pernah bersekolah di IMPIAN-Institut Masalah Pelajaran dan Autism dan CADS ENHANCEMENT CENTRE) dan keadaannya semakin baik. Marsya tidak lagi menerima RM150 kerana telah bersekolah swasta(RM150 hanya layak untuk yang besekolah kerajaan). Marsya telah berjaya “toilet trained” & kelakuannya juga sudah dapat kami kawal. Kegembiraan dan kebahagiaan yang tidak dapat digambarkan, namun saya perlu berusaha lagi. Saya telah cuba menghadiri apa sahaja kursus atau kelas untuk menjadi ibu yang lebih baik dan belajar teknik terapi yang boleh dilakukan di rumah.

10) Terdapat juga perkhidmatan pelbagai terapi di Hospital Rehabilitasi Cheras (HRC), cuma saya belum sempat untuk mendaftarkan Marsya di hospital tersebut. Perkhidmatan yang ditawarkan adalah perkhidmatan rehabilitasi pesakit dalam dan luar serta perubatan tradisional dan komplimentari. Fasiliti yang disediakan adalah terdiri daripada kompleks wad, kompleks klinik, jimnasium pemulihan carakerja, jimnasium pemulihan anggota, klinik pemulihan pertuturan, dan klinik pemulihan pendengaran serta bengkel prostetik dan ortotik. Hospital ini juga menyediakan unit hidup kendiri (independent living unit) dan meditel. (Maaf, saya kurang pasti dengan cara hospital ini memilih pesakit). bagi saya, banyak juga inisiatif positif yang telah dilakukan oleh kerajaan/jkm tetapi masih boleh lagi ditambah dan diperhalusi. Mungkin dengan kes adik firdaus ini dapat membuka mata badan/jabatan/kementerian yang berkenaan. Setiap kejadian pasti ada hikmah!

11) Setiap hari tidak putus-putus saya berdoa kepada Allah, berikanlah petunjuk dan jalan yang lebih baik dalam membesarkan anak-anak saya. Saya tidak mudah berputus asa/sentiasa mencari peluang dalam apa saja bentuk untuk memperbaiki keadaan Marsya. Ada kala saya belajar dan melakukan sendiri aktiviti pembelajaran dengan Marsya di rumah. Pokok pangkalnya, ibubapa perlu berusaha.

12) Perkongsian pengalaman dalam membesarkan anak-anak istimewa, kegiatan sosial seperti bertukar pendapat/informasi dengan ibubapa/kenalan kepada anak istimewa yang lain, sedikit sebanyak membantu mengurangkan tekanan dan sekurang-kurangnya saya mendapat sokongan positif. Antara kumpulan yang aktif yang saya bertanya kabar serta bertukar informasi adalah Autisme Malaysia, Persatuan ibubapa/guru sekolah Marsya.
Doa saya dimakbulkan Allah dan saya telah berjaya menyambung pelajaran di UK pada Mei tahun lalu.

Pengalaman Di UK

1) sejurus beberapa hari kami sampai disini, saya telah mendaftarkan sekolah anak-anak di Croydon City council. Kami menerima surat penempatan sekolah kira-kira 2 bulan menanti. Marsya telah mendapat tempat d sekolah yang sama dengan kakak-kakaknya. Marsya ditempatkan di kelas nursery (sepatutnya untuk murid yang berumur bawah 5 tahun). Guru sekolah ini menyatakan bahawa mereka akan bekerja sama dengan pihak Croydon city council untuk mendapatkan sekolah khas /Autism untuk Marsya tetapi akan mengambil masa yang lama sekurang-kurangnya 6 bulan- 1 tahun. Marsya telah diperuntukkan seorang guru khas untuk mendidiknya. Sekolah ini merupakan sekolah aliran biasa dan tidak mempunyai kelengkapan/peralatan yang lengkap untuk pelajar kurang upaya. Oleh itu, pihak sekolah telah menghubungi Croydon City Council untuk memulakan proses pengesahan Marsya sebagai seorang Autistik. Proses yang sama seperti di HUKM sebelum ini.

2) Akhir bulan April yang lalu, kami terpaksa berpindah ke rumah yang lebih dekat dengan hospital kerana Armaan memerlukan perhatian yang lebih selepas keluar daripada hospital. Semua anak saya terpaksa berpindah sekolah. Anak-anak yang lain telah pun mendapat sekolah yang berdekatan namun Marsya masih lagi menunggu surat daripada pihak City Council di kawasan rumah baru kami. Ini adalah kerana pihak Croydon City Council masih lagi belum menyiapkan laporan penyesahan mengenai keadaan Marsya yang merupakan perkara utama untuk menyokong keperluan Marsya untuk mendapat sekolah khas. Sehingga kini kami masih lagi menunggu setelah hampir 2 bulan Marsya tidak bersekolah. Sepanjang tempoh setahun kami disini, Marsya masih belum sempat mendapat perkhidmatan terapi pertuturan dan cara kerja. Menurut health visitor, Marsya akan mendapat kedua-dua terapi tersebut di sekolah khas/Autism nanti.

3) Kes Armaan pula, baru mendapat perhatian kumpulan medical di sini kerana doktor GP kami lambat mendapatkan temujanji dengan doktor pakar kanak-kanak hospital walaupun beliau telah mengesyaki kepala Armaan lebih besar daripada biasa. Itupun setelah saya menyatakan kerisauan dan naluri saya kuat mengatakan Armaan tidak sihat dan tidak mampu lagi menunggu. Barulah beliau membuat surat rujukan untuk saya bawa ke bahagian kecemasan hospital Croydon University Hospital pada Februari yang lalu. Sejak daripada itu, proses perkhidmatan perubatan untuk Armaan lebih pantas. Kalau orang tempatan yang terkena kes seperti ini, saya pasti sudah menjadi kes mahkamah akibat kecuaian GP tetapi setakat kami yang ala-ala orang menumpang ini,dengan ada perkhidmatan perubatan percuma sudah cukup baik. Buat masa ini Armaan memerlukan physio-terapi, terapi pertuturan setiap 2 minggu dan terapi cara kerja di masa akan datang.

4) Terdapat beberapa benefits/ elaun yang diberikan kepada ibubapa yang mempunyai anak istimewa di sini iaitu:

  • Disability living allowance iaitu antara £21.55 ke £81.30 seminggu mengikut jenis oku anak-anak.
  • Elaun mobiliti adalah antara £21.55 ke £56.75 seminggu juga bergantung kepada jenis OKU. Semua elaun ini pun bukan mudah untuk diberikan, terdapat juga proses dan bergantung kepada jenis kelayakan.
  • Child benefits pula untuk anak pertama akan menerima £20.50 dan anak-anak seterusnya £13.55 seminggu. Kalau dahulu, 20 tahun yang lalu, orang luar layak menerima elaun ini akan tetapi sekarang Kerajaan British telah mula belajar untuk lebih berhati-hati. Kami tidak layak lagi untuk menerima elaun ini kerana memegang visa pelajar melainkan jika kami bekerja di sini. Kalau bekerja itu bermakna kami juga adalah penyumbang cukai kepada Kerajaan British maka lagi tinggi cukai yang kami bayar lagi banyaklah kemudahan/elaun yang kami dapat.

Oleh itu, apa yang dapat saya simpulkan setelah membuat bacaan, kajian, berdasarkan pengalaman;

  • Tidaklah secepat mana pun Kerajaan British buat kerja
  • Proses/karenah birokrasi masih ada lagi walaupun Kerajaan Negara membangun..
  • Ya, betul negara-negara membangun (bukan pasal Negara Islam/kafir) lebih ke arah kebajikan kerana infrastruktur mereka sudah lama tersedia, kita masih lagi terhegeh-hegeh (kerajaan mreka pun tidak perlu lagi membina infrastruktur, duit dihabiskan untuk maintenance sahaja). Tetapi harus juga diingatkan; lagi tinggi cukai pendapatan, lagi banyaklah yang rakyat akan menerima faedahnya semula. Maaf, yang ni saya tidak mahu ulaskan dengan lebih lanjut kerana saya bukanlah ahli ekonomi.
  • Walau di mana pun anda berada, masih ada juga orang yang tidak berpuas hati dalam apa jua keadaan.. kalau kita asyik marah, mengadu, memaki hamun maka akan timbul lagi perasaan benci. Relax-relax udah lah Yop!. Gunakan the right channel untuk memberikan idea anda bagi menambah baik sistem kebajikan yang ada sekarang. (Jangan asyik kata, kalau cakap pun siapa nak dengar!
  • Oleh itu, konsep bersyukur & redha saya pegang. Saya percaya rezeki yang Allah bagi ada dalam perbagai bentuk.
  • Bagi mereka yang sangat prihatin mengenai nasib anak-anak OKU dan agak bersimpati dengan keadaan ibubapa anak-anak istimewa seperti kami ini, terdapat beberapa perkara yang boleh anda sumbangkan (tidak perlu wang ringgit pun jika anda tidak mampu):
    1. Mula galakkan anak-anak normal anda bersosial dengan anak-anak OKU/istimewa, penuhkan aktiviti kebajikan di sekolah khas atau adakan lawatan di rumah kebajikan. Mulakan dengan berhujung minggu bersama keluarga di rumah-rumah kebajikan atau berpicnic disana adalah lebih baik!
    2. Mula galakkan anak-anak anda yang sempurna itu untuk menjadi therapist yang berkaitan dengan sains kesihatan (physio-therapist/occupational therapist/ speech therapist), guru pendidikan khas, pelatih pusat dalam komuniti,‘social worker’ atau pegawai JKM lagi baik. Zaman cerita Ibu Mertuaku untuk menggalakkan anak-anak menjadi lawyer, majistrate, doktor, akitek, jurutera sudah tidak “up to date”. Universiti pun sila banyakkan kursus-kursus seperti ini. Apabila banyak graduan, kerajaan pun dapat membuka lebih banyak peluang pekerjaan. Pusat kesihatan/rawatan untuk anak-anak istimewa akan meningkat. Kebajikan anak-anak OKU akan lebih terpelihara. Lebih banyak pegawai JKM akan datang melawat ke kawasan perumahan, yeay! Pahala dapat, pekerjaan dapat, Negara akan lebih harmoni dengan rakyat yang sihat!
    3. Galakkan diri anda membaca, bukakan minda dan lebih ke arah positif! Ambil tahu tentang jenis-jenis OKU, suka saya ingatkan bahawa nisbah mendapat anak istimewa juga telah meningkat. 1 dalam 68 kanak-kanak adalah Autism, 1 dalam 1000 bayi dilahirkan sebagai down-syndrom, 1dalam 5 orang mengalami dyslexia, 1 dalam 400 bayi dilahirkan sebagai cerebral palsy. Manalah tahu, anda juga seperti kami; sudah terantuk baru tengadah!
    4. Perbanyakkan ke aktiviti/majlis /konferen ilmu pendidikan khas. Apabila anda lebih mengenali anak-anak istimewa ini maka tahap kesedaran orang awam juga akan meningkat. Tidak adalah kes yang jiran tetangga yang tidak tahu ada kanak-kanak istimewa yang tinggal berdekatan atau lebih ramai yang akan menawarkan tempat duduk di dalam komuter atau LRT tanpa dijeling-jeling!
    5. Sekiranya ada ahli keluarga/rakan yang mempunyai anak-anak istimewa/OKU, maka anda boleh mulakan dengan bertanya kabar, berikan kata-kata positif, atau menjadi pendengar luahan pun sudah cukup baik. Ya, perasaan ibubapa istimewa adalah sangat sensitif dan mudah tersentuh. Kadangkala, kami hanya perlu teman untuk mendengar (selain daripada sesi luahan bersama MAHA PENCIPTA).
    6. Cuba pandang atau melihat anak-anak istimewa ini seperti mana anda melihat anak anda sendiri. Tanamkan rasa sayang! jika ada yang ternampak anak-anak yang menjerit tidak tentu pasal, berlari sana-sini dengan begitu aktif, tanamkan diminda anda mungkin anak itu seorang hyperaktif atau mungkin autism. Kalau boleh kurangkan rasa “nakalnya anak ini”!. Mungkin anda berbicara dalam hati tetapi saya sebagai seorang ibu dapat melihat sinar mata atau gerak-geri anda.
    7. Oh ya, akhir sekali… kurang-kurangkan lah tunjuk betapa banyak ‘A’nya anak sempurna anda yang berjaya dikumpul di tadika, sekolah, kolej, universiti..saya tahu anak anda seorang yang amat sempurna, begitu pandai dalam pelajaran atau dalam serba-serbi dan semua ibubapa mahu berkongsi kegembiraan mereka. Alhamdulillah!Saya faham sistem pelajaran di Malaysia juga sangat ‘exam oriented’, semua ibubapa berlumba-lumba untuk menjadikan anak-anak mereka terpelajar tetapi harus diingatkan tidak semua orang senasib seperti anda. Ini sedikit sebanyak mengganggu emosi para ibubapa yang lain terutama ibubapa kepada anak-anak istimewa.

Akhir sekali, kepada ibubapa anak-anak istimewa teruskan berusaha untuk anak-anak anda. Ya, tidak mudah! Mungkin ada mengatakan ‘ko boleh la cakap banyak, nasib ko lebih baik!’ ,apa pun anak-anak OKU ini masih anak kita, kurniaan ALLAH – tiket akhirat kita kelak. Cuba lakukan apa yang terbaik- usaha, doa, redha, tawakal –Insya Allah..

motivasi orang kurang upaya

4 comments

  1. Salam. Mohon izin share kisah ini untuk panduan dan pedoman mayarakat. Terima kasih.

  2. U r really a great mother Tini!

  3. Ranjeta Gobal Servai

    really inspires me thank you for the sharing..

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*